横断面研究:重度哮喘和COPD护理者的需求和生活质量
2021-11-08 MedSci原创 MedSci原创
重度哮喘和慢性阻塞性肺疾病(COPD)患者的生活质量(QoL)受损,导致护理需求增加。家庭照顾者在提供照顾方面发挥着独特的作用,但这可能对自己的生活质量不利。
重度哮喘和慢性阻塞性肺疾病(COPD)患者的生活质量(QoL)受损,导致护理需求增加。家庭照顾者在提供照顾方面发挥着独特的作用,但这可能对自己的生活质量不利。
我们的目的是描述重度哮喘和COPD护理人员的QoL和需求。
方法:
重度哮喘(n = 89)和COPD(n = 48)的照顾者完成在线横断面调查,使用健康调查简表12v2(SF-12)、医院焦虑抑郁量表(HADS)和照顾者支持需求评估工具(CSNAT)问卷评估QoL和照顾者支持需求。
结果:
两组的QoL均受损,但组间无显著差异(表2)。
与2009年美国一般人群标准相比,除活力量表外,两组护理人员的身体和心理健康评分(PCS/MCS)以及SF-12的7个领域评分均较低或平均较低(图1A)。
尽管大多数护理人员报告EQ-5D-5L“没有问题”(图1B),但两个护理人员组中超过35%的人报告日常活动问题、疼痛/不适和焦虑/抑郁(图1B),各组无显著差异。
图1:SF-12评分(A)和各组EQ-5D-5L维度的比例(B)
重度哮喘护理者的平均EQ-5D指数评分为0.88 ±0.13,COPD护理者的平均EQ-5D指数评分为 0.85 ±0.17(p = 0.383)。两组均报告了相似的EQ-5D VAS评级(表2)。
通过HADS测量的焦虑或抑郁症状无组间差异(表2)。重度哮喘和COPD评分提示焦虑(≥8)的护理人员比例分别为33%和26%,抑郁症分别为13%和11%(表2)。
在重度哮喘和COPD患者中,由于照顾角色导致的工作损害相似。两组均报告出勤,即重度哮喘和COPD护理人员工作时生产力分别受到31.88和27.19小时的影响(表2),但未发现显著差异(表2)。组间活动障碍也无统计学差异(表2)。
表2:护理者的生活质量和健康状况
重度哮喘和COPD护理人员对护理人员的前5位需求相似(图2)。在这些需求中,“了解其亲属的疾病”(51%vs. 35%)在重度哮喘护理者中占主导地位,但不显著(图2)。
与重度哮喘护理者相比,COPD护理者对以下方面的需求显著更大:“有时间照顾自己”(33%vs. 13%,p = 0.006)、“帮助照顾亲属的设备”(33%vs. 13%,p = 0.006)、“在家中提供实际帮助”(35%vs. 18%,p = 0.006)和“过夜脱离护理”(21%vs. 6%,p = 0.023)。两组在与亲属谈论他们的疾病时同样表示需要支持(27%vs. 27%,p = 0.988)。
图2:护理人员支持需求评估工具(CSNAT)捕获的表示更多支持需求的护理人员比例
与重度哮喘护理者相比,COPD护理者提供了更多的实际护理,包括(图3):协助社会活动(48%vs. 28%,p = 0.016)、协助备餐(44%vs. 27%,p = 0.040)、协助个人护理(23%vs. 10%,p = 0.001)、协助下床活动(19%vs. 7%,p = 0.001),支持坚持饮食限制(38%vs. 16%,p = 0.003),并帮助他们相对实现健身目标(33%vs. 10%,p = 0.001)。
两组在提供情感支持方面无差异(图3)。
图3:护理者提供的支持类型和水平
结论:重度哮喘患者护理者的QoL受损,这种损害的程度与COPD和其他危及生命的疾病(包括癌症、痴呆和心脏病)相似。这些新的数据强调了重度哮喘护理者的需求,并确定了需要量身定制支持的领域,以减轻其巨大的护理负担。
原文链接:https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34643011/
The needs and well-being of severe asthma and COPD carers: A cross-sectional study。
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