大家好，我是郑杰，来自于杭州。我出生于一个医生世家，也在医院边上长大，但大学里我读的是计算机专业，毕业后我也没当医生。不过我很开心地发现，最近这些年我做的事情和医学发生了关联。
现在我正在运营一个全新的医疗集团，但是我的业余时间在做一个叫OMAHA（开放医疗与健康联盟）的联盟，今天我的分享和我做的事情有关联。我的演讲题目叫做：我的医疗数据，我做主 。
医患关系变化的背后是什么？
大家看到的这个logo是美国医学会的一个图章标志，中间它有一个蛇杖，是以前西方医学神的图腾 。我发现，很多中国的医疗机构和卫生主管机构也把蛇杖放在他们的logo里。
在一百多年前，我们没有这么多的高新科技，问诊都靠身体触摸。在那个年代，一个女性，除丈夫之外其他能触摸她的男性，就只有医生，所以医生的地位是非常神圣的。但到了这个时代，医患关系正在发生改变。
举个小例子。我的一位大学老师不幸患了癌症，他闭门不出三个月，读了所有这方面的资料、论文，然后到医院，指着一叠东西对医生说，大夫，你按照这个方法给我治吧，结果医生傻眼了。
这说明什么？说明这个时代的医患关系正在发生变化。那变化的背后是什么？
以前看病是靠望闻问切，现在的医疗都依赖于数据，依赖给你量化以后采集的信息来做判断。那么这个数据会怎么样呢？
一家基因测序公司帮我做过全基因组测序。 那么这样的全基因数据有多大？有90GB。同时，我们医疗数据的量还在不断的扩大，在不远的将来，我们每一个人的医疗数据都会超过一个TB。
那问题又来了，我们有多少人手里有自己电子化的医疗健康数据呢？
如何拥有完整的医疗健康数据？
你的医疗健康数据在哪儿？
这是一个非常重要的问题。我们以前经常拿着病例本去医院，那时候，医生还会往你的病例本里贴化验单。但最近我发现，我以前的好几个病例本都丢了，我相信大家也有同样的经历。
另外一方面，我们每个人一生中都会在不同的医疗、体检机构去接受相应的服务，所以你的数据都分散在不同的机构里面，而且全世界现在都面临这个难题。
我们如何才能拥有一个完整的医疗健康数据？为什么完整性这么重要？
我再举个例子，我有个很好的朋友，他在做肺部检查时查出来有个阴影，怀疑是肿瘤，去医院做了很多次会诊，最终不放心还是开了一刀，但开胸后发现不是瘤，这一刀白挨了。
后来他才想起来，自己早年当兵时得过一次严重的肺炎，如果他的医疗记录里有过这个病例记录，也许他就不用挨这一刀了。
所以，这些看似和我们没有关系的医疗数据却和我们的生命息息相关。
那这里我分三个方面来谈谈医疗数据：数据开放、数据汇集和数据利用。
数据开放势不可挡
首先聊聊数据开放，目前我们拥有数据的医疗机构还没有完全打开，也不知道怎么打开，更不放心把数据给到患者。但同时，很多的企业和政府又很希望建立一个平台，把医疗数据收集起来。
我们可以参考下美国的实践。2010年，美国成立了一个名为马克基金会的第三方组织，这是由很多退休官员组成的一个非营利组织，主要目的是去讨论，如何让老百姓能够拥有完整的健康档案。他们经过反反复复的讨论，最终得出结论：要把数据直接给到患者。
于是，他们发起了这个名为 “blue button”（蓝扭）计划的行动，这个计划要求所有医疗机构、保险机构，在它的面向患者服务的网站上面，都要放一个蓝色按钮，可以让老百姓点击下载自己的医疗数据。
他们把这个行动推广到全美，这也启发了我们去做OMAHA 。
当下，中国也正在发生变化，深圳市在去年发布了卫生基本法，其中第一次把向患者公开病例写了进去，要求医疗机构在患者看完病之后的6小时内提供病例的查询、复印和复制服务。
复印大家都可以理解，但复制两个字却更加意义深刻，因为这要求医院能够电子化的数据复制给你。
现在，国内已经有一些医院可以给你一张数据光盘，以后有可能给你一个U盘 ，你可以把自己在这家医院的所有医疗数据带走。
这当然是一步一步来，可以先是一个PDF，再慢慢走向一个计算机可以直接读取的格式，这是我们的一个终极目标。也就是说，这个医院给了我一个电子化的U盘，里面的文档到了另外一个医院可以直接导入，这应该成为一个行业的共享规则。
很多医院担心把完整病例给了患者以后会惹上医疗官司，还有很多医院里的数据其实不完整，它羞于拿出来。但恰恰有些院长会说，这不是很好嘛，我和患者非常透明，他可以反向来监督我们，让我们医生更认真的去写病例。
这是真正以患者为中心的医院会有的考虑。我们很幸运地看到这样的医院越来越多了。
不同数据该怎么汇聚？
开放之后还有第二个问题，数据要怎么汇聚？
大家都知道，在医疗行业里，不同医院之间的一些指标的正常范围、专业术语都不一样，那这个数据拿出来之后，你能整合成一份吗？
有些企业正在想办法解决这个问题，比如苹果公司，苹果手机里有一个health的功能，他就希望变成你的健康数据的一个桥接器、汇总器。所有和苹果手机连接的APP和可穿戴设备，只要你将血压之类的体征数据储存进去，它就可以来帮你做数据的汇总。
但如果我今天从苹果手机换到Android手机怎么办？换到小米手机怎么办？换到锤子手机怎么办？
所以你会发现，健康数据的汇总是一个工业级的标准，我们在反复思考应该怎么做，要帮行业做哪些基础设施以解决基础性的难题。
这里很重要的一点就是文档格式和术语标准。
大家都知道AlphaGo，它之所以成为围棋高手，是由于学习了两千多万个棋谱，不管是中国版的棋谱还是国外版的，都可以作为一个文档被保存下来，而全世界共享的是同一套标准。
同样，我们的健康医疗的文档格式是什么，这是我们需要去考虑的。
其次就是术语标准。大家可能不知道，医疗界对一些术语的描述还是非常个性化。举个例子，有一些医院叫“盲肠炎”的部位其他医院叫“阑尾炎”，但讲的是一回事。
怎么样才能把这些不同的术语汇聚整合并进行统一？
所以我们搭建了一个协作运营的平台，让大家来共同维护一些词条，建立它们的关联关系。我们做的事，就是要给整个中文医学术语体系搭建一个行业基础设施，就像对于电商而言，要搭建基本物流设施一样。
完整的医疗数据有什么用？
假设有了数据汇总的分析设施，那么它能带来什么？
这里我举一个例子，这是我的一个好朋友，一个40多岁的理工男，他不幸得了严重的痛风，要经常检测自己的尿酸，他不间断给自己测了十年尿酸，还把这些数据填到excel表格里面去，还给它做了回归线分析。
他说要自己填写数据实在很麻烦，要是每次测的时候都有个软件能自动汇总就好了，同时这个软件还能提醒我到了什么时间点该做什么。 这就是很直接的一个例子，如何将他十年的数据自动汇总完整性 。由此可见，一旦你生病以后，真的就非常关注自己的数据了。
当我们有了完整的数据以后，我们还可以享受到个性化的治疗。我们都知道现在西药不是对每个人都有效，也许你对这个药有效，他对这个药无效，你应该吃三颗，他要吃五颗。
所以，医疗如今已进入到了一个长尾时代，不仅是个性化治疗，而且将会有越来越多的疑难杂症、罕见病，都在这个数据完整的时代被发现。
保障数据利用的安全
随着数据越来越多、越来越完整，我们还会碰到一个更直接的问题，就是如何保障隐私安全。事实上未来我们自己的健康数据的价值非常重大，也许很快会和你的保险来做对接。
我们每个老百姓既有权获得自己的数据，又要非常关注隐私问题。
世界上已经有很多国家对此制定了相应的法律，中国也在慢慢的完善。医疗机构如果随便把患者数据给到第三方，是有重大问题的。
如果把自己的完整电子病历给到第三方机构，他们也可以精确定位你的信息。甚至于，就连你的声音信息都很宝贵，如果你的声音信息被采集，你以后甚至都不知道给你打电话过来的这个人是不是你的亲人。 在这个时代，你必须重视数据隐私和数据安全。不单是我们整个健康医疗大数据的流动汇总，不单单是第三方机构，更是所有老百姓、政府机构都要去关注和重视，整个产业界要去推动，这是一个全行业的事情。
数据时代的赤脚医生
上世纪五六十年代的时候，中国有一个被联合国高度认可的赤脚医生模式。我的母亲就做过赤脚医生，当年在乡下，她和父老乡亲关系特别好。
那时候的医生，真的是基于患者的大数据，来给对方做诊断的。那时候也没有什么设备，就是在跟患者聊天、交流的过程中来了解对方。
在未来的数字医生时代，全新的赤脚医生将来到你家门口。他在知道你的完整数据之后，可以给你做出更精准的诊断。
我们要重视自己的数据，要更加主动的参与自己的健康保障，这个民主化医疗的时代就要来临。
而自我管理的背后就是了解你自己，你有你自己完整的数据，而且大家又在共享数据，才能去发现更美妙的事情。
我们一起努力吧，谢谢！
作者：郑杰
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在此留言
很好很好很好
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学习了.获益匪浅!感谢分享
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#医疗数据#
53
如何拿到完整数据
63
学习了谢谢作者分享!
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