收集患者医疗数据 Facebook的这项“秘密任务”再次引发担忧
2018-04-16 吴施楠 狐大医
对于33岁的扎克伯格来说，他亲手创办的Facebook可能正面临14年以来最大的一场危机。即便扎克伯格在国会上接受了连续两天、长达十个小时的盘问，但自数据泄露丑闻发生后，Facebook正在失去用户的信任。与此同时，Facebook在医疗领域的一些举动也引发了人们对数据隐私的更多担忧。据CNBC网站消息，Facebook已经承认，他们派出了一名医生完成“秘密任务”——与医院分享患者的医疗数据。整合
对于33岁的扎克伯格来说，他亲手创办的Facebook可能正面临14年以来最大的一场危机。即便扎克伯格在国会上接受了连续两天、长达十个小时的盘问，但自数据泄露丑闻发生后，Facebook正在失去用户的信任。与此同时，Facebook在医疗领域的一些举动也引发了人们对数据隐私的更多担忧。
据CNBC网站消息，Facebook已经承认，他们派出了一名医生完成“秘密任务”——与医院分享患者的医疗数据。
整合数据改善医疗服务
上个月，Facebook已经与斯坦福医学院和美国心脏病学会在内的多家顶级医院和医疗组织机构进行了会谈，讨论一项关于共享匿名患者数据的协议。Facebook想要得到匿名患者的疾病情况及处方信息等数据，并利用这些数据来帮助医院识别可能需要医疗照护或特殊护理的患者。
据了解，该项目由来自斯坦福的一名介入心脏病学专家Freddy Abnousi领导，他在社交平台领英（LinkedIn）上用“主导绝密项目”当做自己的简介。
知情人士表示，这家社交媒体巨头的想法是将用户在医疗卫生系统的数据（如患心脏病、50岁、服用2种药物、今年去了3趟医院等）与Facebook上的社会和经济因素（如50岁、已婚、有3个孩子、英语不是主要语言、发送大量信息积极参与社区活动等）相结合。
最初的计划是以心血管健康为切入重点，分析这些综合信息是否可以改善患者护理情况。比如，如果Facebook上的数据可以确定一位老人身边没有亲人或朋友居住，那么在老人经历重大手术后，医生就可以派护士前往家里进行检查。
为解释该项目的优势，Facebook提供了美国心脏病学会临时首席执行官Cathleen Gates的评价：“人们在网上分享的信息有助于确定如何改善他们的健康情况，这是历史上第一次。将改变心血管护理和改善心脏健康作为使命的学会一直与Facebook进行着讨论，包括使用匿名Facebook用户数据和匿名心脏病学会的数据，以期进一步科学研究以社交媒体的方式对世界头号死因进行预防和治疗。”
隐私数据被收集引发担忧
医疗卫生系统在共享患者医疗信息方面向来非常谨慎，因为州和联邦的患者隐私法律旨在确保人们的敏感医疗信息不会落入不法之徒手中。虽然Facebook表示，这些医疗数据将只用于开展医学研究，但这一举措仍然引起了公众对收集和使用用户详细信息的担忧。
对此，Facebook指出，在共享医疗数据时，它们会掩盖患者姓名等个人身份信息。不过，Facebook建议使用一种称为“散列法”的常见计算机技术来匹配存在于两个数据集中的个人。这样，双方就能够知道一组特定的Facebook数据与特定的一组患者数据是否匹配。也就意味着，如果这个人同时存在于两个数据集合中，就可能被识别出来。
一位知情人士透露，早期讨论中Facebook并没有提出患者知情同意的问题。有卫生政策专家表示，如果Facebook没有考虑隐私问题，那么这一健康举措将产生问题。
“用户不会知道它们的数据会以这种方式使用。”前白宫首席技术官、从事患者数据管理的医疗软件公司CareJourney的总裁Aneesh Chopra说，“如果Facebook按照计划继续进行，我会对未经明确同意重新调整用户数据的做法保持警惕。”
在一份声明中，Facebook表示，这项工作目前只停留在计划阶段，在用户数据遭“滥用”一事发生后已经中断。公司并没有收到或分析患者的任何医疗数据。公司正在专注于其他重要工作，包括更好的保护用户数据以及清楚地了解公司的产品和服务应该如何使用这些数据。
Cathleen Gates也表示，为了确保隐私，保证透明度和科学严谨性，心脏病学会与Facebook间的合作还处于早期阶段，没有数据被任何一方分享。
在亚马逊、苹果和谷歌纷纷布局医疗领域后，Facebook在医疗保健行业上有所动作是不可避免的。Healthcare Dive网站分析指出，虽然Facebook收集患者医疗数据的项目现在可能被搁置，但该公司拥有大量个人数据，可以重新开始。不过，保护隐私并不是Facebook的唯一负担，所有希望在医疗领域有所发展的公司都必须真诚地为用户的健康着想、行事。
目前为止，Facebook仅向卫生部门采取了试探性的措施，如通过社交网络促进器官捐赠运动。此外，它还在纽约建立了一个“Facebook健康团队”，推动制药公司将其充足的广告预算投入到Facebook中，精准推送给那些“喜欢”健康宣传页面或适合特定人群的用户。
作者：吴施楠
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