罕见病患者致残率高企,治疗痛点究竟在哪?
2019-04-09 屠俊 澎湃新闻
对于罕见病患者及家庭来说,生活艰难,征程漫漫,但至少,活着就有希望。近年来,在多方的努力下我国罕见病事业迎来了跨越式的发展。然而,部分罕见病患者也许可以逃脱死神的魔爪,却难以摆脱残疾的厄运。根据《中国罕见病药物可及性报告(2019)》显示,我国罕见病患者中约有42%的患者没有接受任何治疗,而在接受治疗的患者中,绝大部分未能及时且足量地服用治疗药物导致一半以上的患者因病致残,其中29%的患者为肢
作者:屠俊
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