陈毅元帅之子陈小鲁逝世 他生前推动的这项事业每个人都应该知道
2018-03-02 田栋梁 医学界
我们推广一个理念——生前预嘱，我们提供一个选择——尊严死，我们提倡一种精神——我的死亡我做主，我们让夕阳艳丽，我们让晚霞灿烂，我们让死亡多情。
3月1日上午，北京生前预嘱推广协会在其官方微信“生前预嘱推广”上发布了会长陈小鲁先生辞世的讣告。陈小鲁另一个广为人知的身份是陈毅元帅之子。
北京生前预嘱推广协会（英文全称Beijing Living Will Promotion Association ，简称LWPA）成立于2013年6月25日，属公益社团组织，是基于创办于2006年的“选择与尊严”公益网站基础上成立，这是中国大陆第一家推广“尊严死”的公益网站。
打开“选择与尊严”网站，页面已经显示为灰白色调，在首页显着位置，映入眼帘的是陈小鲁会长致辞中的一段话，这段话概括了他所致力推动的事业。
“我们推广一个理念——生前预嘱，我们提供一个选择——尊严死，我们提倡一种精神——我的死亡我做主，我们让夕阳艳丽，我们让晚霞灿烂，我们让死亡多情。”
亲历父母和岳父临终的抢救过程，促使了陈小鲁后来投入推动生前预嘱的事业。他曾写过，父亲去世时，身上全部是管子，最后用电击，人都跳起来了，抢救过程可谓惨不忍睹。“我特别难过。”
但在中国最先倡导“尊严死”理念的人并不是陈小鲁，而是中国第一任公安部长罗瑞卿的女儿罗点点。罗点点曾从事过医疗工作，当她邀请陈小鲁加入时，他就同意了。
生前预嘱推广协会希望通过“生前预嘱”的方式，让一个人在健康或者意识清楚的时候，签署一份名为《我的五个愿望》的文件，当签署者因伤病或年老无法对自己的医疗问题做决定的时候，这份文件能够明确表达一些重要的医疗意见。
就像陈小鲁会长致辞中所说，“生前预嘱”提供了一个选择——尊严死。
当一个人到了不可治愈的伤病末期，通过《我的五个愿望》这份生前预嘱，明确表达放弃抢救和不使用生命支持系统的意愿，让死亡既不提前，也不拖后，而是自然来临，让一个人尽量有尊严的告别人生。
“生前预嘱”中表达的愿望只在以下两种情况同时发生时才能被引用：您的主治医生判断您无法再为自己做医疗决定，且另一位医学专家也认为这是事实。这份文件与安乐死无关，并且随时可以修改和撤销这份文件。
2017年3月，台湾作家琼瑶通过网络发表了一封写给她儿子和儿媳的公开信：《预约自己的美好告别》，信中传达了她不论生了什么重病，都不动大手术，不要送进加护病房，不论什么情况下绝对不能插鼻胃管，以及不论什么情况都不能在她身上插入各种维生管子，帮她尊严死就是儿子的责任。这其实就是一份“生前预嘱”。
生前预嘱推广协会推广的理念中有一项在中国临床医疗中还处于起步阶段：缓和医疗，中国官方称为安宁疗护。2017年1月，国家卫生计生委印发了《安宁疗护中心基本标准（试行）》、《安宁疗护中心管理规范（试行）》和《安宁疗护实践指南（试行）》，指导各地加强独立的安宁疗护机构建设和管理。
在“选择与尊严”网站的教育中心版块，有“缓和医疗十讲”的教育文章，从WHO对缓和医疗的定义及其所遵循的原则可以看出，缓和医疗是帮助病人实现尊严死的重要方式。
对此北京协和医院老年医学科宁晓红大夫也深有体会，宁大夫是在国内较早实践缓和医疗并且开展缓和医疗教育的医生，她与生前预嘱推广协会颇有渊源。
生前预嘱推广协会设有一个励志奖学金，用来资助有志于从事缓和医疗工作的年轻医生去国外进修学习，2015年11月宁晓红作为第一位被资助的医生前往英国学习，并开启了自己的生命末期照护(QELCA)培训师成长之路。
今年新春伊始，宁晓红大夫顺利获得了由英国圣·克里斯托弗护理院与伦敦国王学院联合颁布的QELCA培训师证书，她是中国大陆获得这两个机构颁发缓和医疗专业证书的第一人。此前，她也被生前预嘱推广协会委任为中英联合培训项目的中方执行主席。
“缓和医疗要做的事情也是生前预嘱要做的，我们的方向是一致的，罗点点老师曾说生前
预嘱与缓和医疗是一对姐妹，我觉得非常贴切。”宁晓红大夫说，“生前预嘱是缓和医疗中的一个重要环节。”
宁晓红大夫与罗点点女士认识较早，关系密切，但她表示对陈小鲁会长仅有过几次碰面，没有深入的接触。“我对陈会长的直观印象是他的身体很好，我不知道他有冠心病，所以我想他突然离世有没有为自己的身后事做好准备呢？毕竟生前预嘱的存在就是为这种突然做准备的，我自己也还没有写过生前预嘱，我想应该找时间写一下。”
作者：田栋梁
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