75岁老奶奶,贫血了十几年,
最近更是头晕得只能坐在轮椅上;
45岁阿姨,腿脚无力,
还时不时有麻痹的感觉。
这看似风马牛不相及的两种情况,
她们居然是被同一种疾病“袭击”了——系统性红斑狼疮。
提起红斑狼疮,
大家总会想起脸上、身上的红色斑痕,
认为这是一种非常“好认”的疾病,
BUT!
它其实非常“狡猾”,
有时候并不“显山露水”,
却疯狂地攻击你的脏器,
“隐藏”成了其他模样,
从而导致延误治疗。
来!让我们把它“揪”出来!
75岁老奶奶接受补血治疗
却从中度贫血变成了重度贫血
75岁的王奶奶是杭州富阳人,是十多年的“老贫血”了,虽然白细胞和血色素指标常年低于平均水平,但由于没有其他特别的症状,也就断断续续地吃药,并未引起重视。
今年6月初开始,王奶奶的腿脚像发酵的面团一样,不断地“胀”了起来,而且感到全身无力、头晕,渐渐严重到每天只能卧床,出门只能靠轮椅。
“应该是贫血的老毛病吧。”王奶奶的女儿李阿姨带着她跑了好几家医院,检查结果都是“贫血、白细胞减少”,吃补铁药、输营养液、打“升白针”……一系列操作下来,王奶奶的头晕症状不仅没减轻,腿脚肿胀得更严重,甚至抽血结果显示白细胞和血色素指数更低了,已经从中度贫血恶化成重度贫血。由于病情一直没有好转,当地医院还对王奶奶进行了两次骨髓穿刺,想要查明原因,然而都以失败告终。
一个多月的治疗后,王奶奶的精神越来越差,甚至出现了抑郁的情绪。“不治了,不治了,反正也好不了了。”那段时间,每次护士来给王奶奶打针,她都闹脾气。
“妈妈可能过不去这关了。”看着妈妈这么“受罪”,李阿姨坐在王奶奶的病房外伤心地哭了起来,同病房另一位患者家属看到了,建议李阿姨带妈妈到浙江大学医学院附属第一医院再看看。
原来TA才是真凶
8月初,李阿姨带着王奶奶来到了浙大一院之江院区,先挂了血液病科的号子。接诊医生询问病情并查看王奶奶的各项检查单后,判断王奶奶可能是患了风湿免疫方面的疾病,而且情况已经比较危急,建议她们马上去风湿免疫科就诊。
李阿姨立刻挂了风湿免疫科主任林进主任医师的专家号。
经过抽血检查,王奶奶的抗核抗体、APS相关抗体等多项风湿指标均呈阳性,结合患者多年前曾患过“干燥综合症”,有着丰富临床经验的林进主任告诉李阿姨:“你妈妈患的是系统性红斑狼疮。”
“啊?这个病不是会发红斑的?我妈妈完全没有这个症状啊!”李阿姨非常意外。
“不是所有的红斑狼疮都会出现典型的皮肤红斑,从本质上说,这是一种自身免疫性疾病,发病缓慢,很有隐蔽性,临床表现变化多端,并不是一定会出现红斑。这种病由于细胞和体液免疫紊乱,产生多种自身抗体,会攻击机体自身各个系统和内脏。它攻击了血液系统,导致红细胞的大量溶解和破坏,这是您母亲发生溶血性贫血的根本原因。”林进主任详细地解释道。
正是因为王奶奶血液中已经出现多种抗体,而输血治疗中外来的异体红细胞进入血液循环,反而会激发机体的免疫反应,从而加剧病情。
由于王奶奶病情已非常严重,8月12日,她住进了浙大一院之江院区病房,开始接受适量激素、免疫球蛋白、免疫抑制剂等治疗。“很快,我妈妈腿脚就消肿了,复查白细胞和血色素指标都上去了。”李阿姨高兴极了。
如今,王奶奶已经出院回到家中,由于之前病情太过严重,目前还在持续服药中,并且需要定期复查,但是现在她已经可以自己坐公交车,精神状态也越来越好。
“真的很感谢你们,要是早点来,早点找出病因,我妈妈可能还会好得更快一点!”
这种病“太狡猾”
还有人也中招了
“近年来,从我们科室接诊的情况来看,系统性红斑狼疮的发病患者人数是在上升的。”风湿免疫科副主任医师陈伟钱说,“而且由于这种病会攻击全身的免疫系统,表现形式多样,所以容易发生误诊。”
“前几天我会诊了一位45岁的女患者,一开始她是手足无力、麻木,后来全身关节痛,起先她自己以为是骨科疾病,后来又以为是神经系统的疾病,最后经抽血化验发现多项风湿指标阳性,确诊为系统性红斑狼疮。”风湿免疫科主治医师徐丹怡说,“系统性红斑狼疮还会攻击肾脏、肺、心脏等各器官,在初期很容易误诊。”
系统性红斑狼疮又被称为“不死的癌症”,虽然病程缓慢,但如果因误诊延误治疗,或不加重视,也会发展到危及生命的程度。
“系统性红斑狼疮目前不能被根治,但如果及时发现,并积极治疗,还是可以进行有效控制。”林进主任提醒大家,千万不要把它当成一种普通的皮肤病来看,除了红斑、皮疹,
系统性红斑狼疮患者还可能会出现以下症状
1、发烧,同时容易出现食欲下降、四肢无力症状
2、经常出现口腔或鼻部溃疡,以及大面积的头发脱落
3、关节、肌肉痛
4、胸痛,同时可能随着呼吸或身体变动而加重,胸膜炎症也是系统性红斑狼疮症状最常见的症状之一
5、神经系统表现,红斑狼疮患者会表现有头痛、偏瘫或癫痫发作
若出现上述任何一种症状都要提高警惕。此外,也有些患者等到肾功能异常,身体出现水肿才去就诊,平时若是突发水肿,且越来越严重时千万别掉以轻心。
系统性红疮狼斑患者的日常保健要点
要想控制好病情,专家提醒,系统性红斑狼疮患者在日常生活中要注意以下几点:
注意饮食
系统性红斑狼疮患者往往存在能量代谢障碍,患者在有低蛋白血症的同时,有的还有高脂血症。因此,日常饮食要注意低脂、低糖、低盐,少食光敏性食物,如香菇、芹菜和苜蓿等,适当多摄入优质蛋白质和维生素等
注意防晒
紫外线的照射易加重患者皮肤等的损害,因此,患者出门时要做好防晒工作,比如:穿长袖、戴帽子、打伞、涂防晒霜等,同时注意避免烫染头发,减少化学品对皮肤的刺激
系统性红斑狼疮患者通常免疫力低下,易合并感染,使病情反复发作或加重病情
作者:小飞侠
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#系统性红斑狼疮#确诊确实困难,我曾经遇到一例以血性胸水为首发症状的年轻女孩,大半年时间,转了很多大型三甲医院,始终未能确诊。
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